A Declaração de Direitos dos Pais da UTIN é um documento importante com os objetivos de ajudar a criar clareza e proteger os indivíduos.
A Declaração de Direitos é uma maneira maravilhosa para os pais entenderem o que eles podem pedir e esperar durante sua estada na UTIN. Essa lista de 10 considerações importantes também é algo que a equipe da UTIN deve apreciar e tentar respeitar ao cuidar dos pais de seus pacientes na UTIN.
Em um momento, vamos dar uma olhada em cada uma das 10 afirmações na Declaração de Direitos da Mãe da UTIN. Mas primeiro, devemos perguntar:
Por que os pais da UTIN precisam de uma declaração de direitos?
Os bebês que nascem cedo, ou que nascem doentes e frágeis, precisam do tipo de cuidado altamente técnico que os pais sozinhos não podem oferecer. Esses bebês precisam de cuidados intensivos e, assim, começam a jornada de uma família com a Unidade de Terapia Intensiva Neonatal .
Esta jornada é aquela em que os pais normalmente tiveram muito pouca educação, muito pouca preparação. É emocionalmente tão intenso que é difícil para os pais darem um passo atrás e pensar em seus objetivos e sonhos maiores com o novo bebê. Em vez disso, os pais tendem a se sentir como se tivessem sido arrastados para um turbilhão de terminologia médica e equipamentos complexos, cercados por funcionários que parecem saber tudo sobre seu bebê. É muito perturbador, para dizer o mínimo.
Cada UTIN em todo o mundo é diferente, o que significa que o apoio que os pais recebem também é diferente de NICU para NICU.
Alguns pais nunca precisariam de uma Declaração de Direitos para orientar seus funcionários da UTIN porque eles são maravilhosamente apoiados, incluídos e cuidados. Mas, infelizmente, outros pais da UTIN sentem muito pouco apoio, sentindo-se sozinhos e confusos sobre como podem se relacionar e participar da vida do bebê.
Felizmente, um grupo dedicado de pais generosos que passaram por essa experiência interveio para ajudar.
Eles sabem como é ser mãe de um bebê da UTIN e sabem o que eles gostariam que estivesse disponível quando seus bebês estavam na UTIN.
Quem criou a Declaração de Direitos dos Pais da UTIN?
Em 2013, a Preemie Parent Alliance redigiu este documento cuidadosamente redigido e cuidadosamente redigido, que destaca dez pontos essenciais a serem lembrados sobre o que os pais da UTI estão passando e como eles merecem ser apoiados ao longo do caminho.
Essa organização - PPA - é formada por líderes de pensamento no mundo do suporte ao Preemie Parent, por isso é natural que esse grupo de pais tenha a experiência e a dedicação de poder criar um documento tão importante.
Eles o criaram com base na premissa de que o cuidado centrado na família é o melhor modo de cuidar dos bebês e de suas famílias. Numerosas organizações de saúde, como a Academia Americana de Pediatria, a Associação Americana de Hospitais, e mais apoiam os cuidados centrados na família como uma maneira importante de oferecer o melhor atendimento aos pacientes. E com bons motivos - numerosos estudos de pesquisa mostraram benefícios positivos do cuidado centrado na família na UTIN.
Esses ex-pais da UTIN pesquisaram as questões que são importantes para os pais da UTIN, redigiram e editaram, discutiram e modificaram até chegarem à lista dos dez mais importantes direitos que eles acreditam que todos os pais da UTIN deveriam ter reconhecido.
Diferentemente das Emendas Constitucionais, no entanto, esta Declaração de Direitos não possui autoridade oficial. NICUs não são obrigados a concordar com eles, nem são amplamente conhecidos. Ainda.
Então cabe aos pais e enfermeiros, médicos e terapeutas, aprender mais sobre isso e encontrar maneiras de implementá-lo em suas UTINs.
Agora, vamos dar uma olhada em cada uma das dez afirmações que compõem a Declaração de Direitos dos Pais da UTIN:
Declaração de direitos dos pais da UTIN da Aliança dos Pais Preemie
A Declaração de Direitos consiste nessas dez afirmações, contadas a partir da perspectiva do bebê da UTIN:
1. Meus pais são minha voz e meus melhores defensores ; portanto, as políticas do hospital, incluindo o horário de visita e o arredondamento, devem ser o mais inclusivos possível.
Esta declaração de abertura destaca o fato de que os pais ainda lutam para serem considerados membros importantes da equipe de cuidados de um bebê. Com demasiada frequência, as políticas hospitalares do passado foram rápidas em remover pais da UTIN. Embora isso possa ser de vital importância para que a UTIN ofereça cuidados seguros e privacidade familiar, muitas vezes exclui as famílias desnecessariamente. E essa exclusão é muito prejudicial para os pais se relacionarem com seus bebês. Assim, a primeira declaração define o tom de toda a Declaração de Direitos - um pedido para incluir os pais tanto quanto possível.
2. Para estar preparada para atender às minhas necessidades quando tiver alta , meus pais precisam entender meu diagnóstico médico. Seja paciente e ensine-os bem.
Esse é um lembrete simples para a equipe da UTIN - os pais precisam de um claro entendimento de todos os diagnósticos médicos para cuidar melhor de seus bebês. Às vezes, médicos e enfermeiros deixam de reconhecer que os pais não entendem, de fato, o que está acontecendo.
3. O vínculo é crucial para o meu desenvolvimento. Permitir e encorajar meus pais a me segurarem sempre que possível.
Todo pai anseia por uma ligação forte e bonita com o bebê. A UTIN interrompe essa ligação de várias maneiras. A separação física, a falta de cuidados práticos, o pesar e a preocupação estão todos no caminho da ligação natural e fácil. Portanto, esses pais e famílias precisam de atenção extra para ajudar nessa forma de vínculo.
As UCIs pioneiras tornaram-se mais dispostas a afastar os bebês de seus leitos médicos complexos e colocá-los pele a pele com seus pais cada vez mais cedo, o que ajuda os pais a se sentirem conectados. A pesquisa mostra que o cuidado canguru é benéfico .
4. Ajudar a preparar meus pais para serem meus principais cuidadores quando eu for para casa. Incentive-os a participar da maior parte do meu cuidado diário possível.
Cuidar do bebê é o papel mais fundamental dos pais. Quando os pais não podem fornecer qualquer tipo de cuidado para seus bebês, é incrivelmente desmoralizante. Com um pouco de esforço, os pais podem aprender muitos dos cuidados de rotina que os enfermeiros prestam. Esse item da Declaração de Direitos é importante não apenas para quando os bebês vão para casa, mas também ajuda na união durante a internação na UTIN.
5. A alimentação ajuda meus pais a se sentirem “normais”. Por favor, permita que eles me alimentem com mamadeira ou peito, o que estiver funcionando melhor para mim e para meus pais. Ajude a tranquilizar minha mãe, tudo bem se ela não produzir leite.
Quando muito pouco parece normal na UTIN, é verdade que alimentar um bebê parece uma atividade importante para os pais e é muito valioso como parte da experiência de união.
Este é realmente importante para os enfermeiros da UTIN entenderem e implementarem. Algumas enfermeiras podem ter uma maneira de se envolverem com a carga de trabalho pesada, muitas vezes alimentando os próprios bebês, se isso significar que o dia corre mais suavemente. E eles não significam danos, eles só têm um trabalho difícil e ocupado para fazer.
Mas esta declaração da Declaração de Direitos é um lembrete importante de que a alimentação, embora talvez menos eficiente quando feita pelos pais, é de vital importância em seu processo de vinculação. Sempre que possível, é importante reservar este evento para os pais.
6. Se eu, ou um dos meus irmãos, falecer enquanto estiver na UTI, lembre-se de continuar a se referir a nós como múltiplos (gêmeo / trio / quadríceps, etc.). É importante para meus pais que você continue honrando e reconhecendo cada uma de nossas vidas.
Este pedido vem de pais que passaram por essa tragédia. Eles estão deixando todo mundo saber a melhor maneira de lidar com essa situação delicada.
Muitas vezes, as pessoas não sabem como ser cuidadosas e sensíveis com relação à morte de um bebê, até mesmo enfermeiras e funcionários da UTIN. Ninguém quer perturbar ainda mais um pai que perdeu um filho , muitas vezes pessoas bem-intencionadas não mencionam o assunto, na esperança de evitar mais emoção.
Mas os pais dizem repetidas vezes que preferem ter sua perda reconhecida. Eles nunca esquecem o bebê, e sentem mais dor quando todos ao seu redor parecem ter esquecido. Então, por favor, vá em frente e lembre-se de mencionar o bebê que morreu - eles apreciam isso.
7. Embora eu possa ser um prematuro de longo prazo , a UTIN ainda pode ser um lugar muito traumático para meus pais. Garanta que eles recebam tanto TLC, informações, educação e tantos recursos quanto os pais do meu amigo micro-preemie.
Este é um lembrete maravilhoso para estender o mesmo cuidado e preocupação para todos os pais, independentemente da duração da permanência na UTIN ou da gravidade da condição do bebê. Embora um bebê possa ter um tempo estável e relativamente fácil na UTIN, seus pais ainda estão sobrecarregados, assustados e merecedores de cuidados atentos.
8. Incentive meus pais a comparecerem a conferências de cuidados e a agendá-las regularmente. Eles são um componente vital do cuidado centrado na família e ajudam a educar meus pais sobre meu progresso e prognóstico a longo prazo.
O que é uma conferência de cuidado? É uma reunião para pais da UTIN, enfermeiros da UTIN, médicos, terapeutas e qualquer outra pessoa envolvida no cuidado do bebê. Esta é uma oportunidade para todos os envolvidos na vida do bebê discutirem o que está acontecendo e quais são os planos para o futuro.
Infelizmente, alguns pais da UTIN nunca são oferecidos a oportunidade de ter uma conferência de cuidados, e sem essa inclusão no processo de tomada de decisão, os pais ficam se sentindo como transeuntes na vida do bebê.
Conferências de cuidados dão aos pais seu lugar de direito na equipe, como um indivíduo valorizado que se importa profundamente com o paciente, que é e será vitalmente importante para a vida da criança.
9. Meus pais têm o direito de saber tudo sobre mim. Deixe-os ter acesso aberto aos meus registros médicos e incentivar suas perguntas.
Infelizmente, os pais geralmente não têm acesso a registros detalhados dos cuidados de seus bebês. E enquanto muitos pais não se importam em recebê-los, aqueles pais que desejam isso devem absolutamente ter acesso a eles.
Geralmente, considera-se a melhor prática para indivíduos sem treinamento médico revisar os registros com um membro da equipe de assistência médica presente, a fim de ajudar a explicar o que está contido nos registros. De fato, alguns hospitais exigem isso. Por quê? O método único de elaboração de gráficos médicos e de enfermagem, juntamente com a terminologia médica técnica, pode causar confusão e possível frustração se for lido sem qualquer percepção e orientação. (E se você não tiver acesso aos seus registros?)
10. Meus pais estão experimentando uma série de emoções desafiadoras. Por favor, seja paciente, ouça-os e dê seu apoio. Compartilhe informações sobre recursos, como programas de apoio ponto a ponto, grupos de apoio e aconselhamento, que ajudarão a reduzir o TEPT, o PPD , a ansiedade e a depressão.
A UTIN é muito, muito difícil para os pais . Embora o principal trabalho da UTIN seja cuidar do bebê, a verdade é que a equipe da UTIN também é a mais adequada para garantir que os pais permaneçam saudáveis e seguros. Por quê? Porque os riscos de depressão pós-parto, transtorno do estresse pós-traumático e outros são muito reais, e a equipe da UTIN está interagindo com os pais diariamente. Isso os torna otimamente posicionados para intervir e ajudar os pais a obter a ajuda de que precisam.
Muitas UTINs não têm treinamento adequado para sua equipe, no que diz respeito à prestação de cuidados emocionais e check-ups para os pais. Essa declaração final na Declaração de Direitos é um apelo para que as UTINs em todos os lugares reconheçam seu papel e forneçam cuidados e recursos a seus outros pacientes - os pais.
O PPA está feliz que os indivíduos e as UTINs imprimam e exibam a Carta de Direitos de seus pais na UTIN. Sinta-se à vontade para fazer o download de sua própria cópia, ou entre em contato com o PPA se quiser continuar a discutir o uso da Declaração de Direitos dos Pais da UTIN em suas instalações.
[A Carta de Direitos da Matriz NICU foi copiada aqui com a permissão do PPA, maio de 2016]