Em homenagem ao Dia Mundial da Prematuridade , vamos celebrar a beleza de cada bebê prematuro e toda família preemie. Mas vamos também ter um momento para lembrar a verdadeira luta da prematuridade.
O que é prematuridade?
Não é o que qualquer pai quer. Sempre.
É um passeio assustador em território desconhecido.
Está sendo empurrado para a luta mais difícil possível dos pais antes mesmo de você conhecer seu filho.
Significa um nascimento cercado de medo e incerteza em vez de excitação e celebração.
Significa não estar juntos, pais e filhos.
Significa NÃO segurar o seu bebê.
Está se sentindo desconectado da única pessoa em todo o universo com a qual você estava esperando para se conectar.
Transforma expectativas alegres em decisões inacreditáveis a serem tomadas.
Significa ouvir palavras como "deficiência, ataques, cegueira, taxas de sobrevivência" quando o que você esperava ouvir era "Parabéns! Perfeição! Adorável! Maravilhoso!"
É pedir permissão para tocar em seu próprio bebê.
Está sendo dito: "não, você não pode tocar seu bebê agora".
Está esperando horas, dias, até semanas antes mesmo de poder segurar seu bebê.
Significa ver seu bebê muito frágil, assustadoramente minúsculo, coberto por tantos equipamentos que você mal consegue ver o bebê por baixo de tudo.
Significa ter que dizer adeus e afastar-se do seu bebê, dia após dia.
Isso significa chorar quando você sai, noite após noite.
É aprender sobre equipamentos médicos de alta tecnologia, como ventiladores e tubos de alimentação, quando você preferiria aprender sobre carrinhos de bebês e fraldas.
Exige que você encontre mais pessoas do que você possa se lembrar, e todas elas parecem saber mais sobre seu próprio bebê do que você.
Isso significa encontrar enfermeiras que irão fazer fraldas em seu bebê, alimentando seu bebê, dando banho em seu bebê e abraçando seu bebê quando você quiser desesperadamente fazê-lo sozinho.
É o epítome de não estar no controle.
Significa aprender muito sobre cuidados com bebês de estranhos - seus enfermeiros da NICU , terapeutas respiratórios, fisioterapeutas e muito mais.
Significa conhecer pessoas que se preocupam com você e com seu bebê, mais profundamente do que você esperava.
É aprender novos termos que você nunca soube que existiam, como CPAP, bradicardia, dessaturação e apneia. Palavras que você preferiria nunca saber.
Está se levantando durante toda a noite, todas as noites, em uma casa vazia com um viveiro vazio para um encontro com uma máquina de ordenha . Ou significa perder a esperança de alimentar seu bebê com seu próprio leite.
Está aprendendo a encontrar seus instintos parentais sob um estresse incrível.
Mas é aprender a confiar em seus instintos e, quando se acha certo, é mais recompensador do que você jamais imaginou .
Ele está aprendendo a fazer mudanças de fralda com tubos iv, monitorar leads, linhas de PICC e pulsar bois no caminho e aprender a mudá-los como um profissional .
Isso exige uma paciência quase impossível. Mas a satisfação quando a paciência compensa? Impagável.
Ele está comemorando o que teria parecido com realizações triviais, como um ganho de peso de 5 gramas ou uma colher de sopa de leite tirada de uma garrafa.
Ou apenas para segurar seu próprio bebê.
Está celebrando com outras famílias que entendem exatamente o que você está passando.
Isso também significa sentir-se completamente sozinho, porque seus velhos amigos e sua família realmente não entendem.
Está chorando mais do que você esperava chorar e depois chorando um pouco mais por causa do que as outras famílias ao seu lado estão tendo que passar.
Está lutando para manter a fé e tentando dar sentido a tudo isso.
É uma excitação emocional - ciúme das mães a termo, raiva do seu corpo por decepcioná-lo, culpa por algo que você absolutamente não conseguia controlar.
É lidar com essas emoções dia após dia, e ainda encontrar forças para voltar para a UTIN e fazer tudo de novo .
É aprender a amar as enfermeiras que lhe ensinam bem, que ajudam a sorrir e que amam seu bebê.
É sentir uma gratidão recém-descoberta pelas coisas mais pequenas.
É encontrar novos amigos que você nunca teria feito antes, aqueles que entendem essa experiência louca e única.
Está ganhando cada vez mais confiança em como cuidar de seu bebê, depois de incontáveis dias e noites naquele ambiente bipolar e estéril.
É descrença que seu bebê, que começou tão pequeno e tão frágil, esteja agora pronto para ir para casa.
É assustador pensar em perder os monitores que o alertam para cada respiração e batimento cardíaco - os monitores que literalmente mantiveram seu bebê seguro durante todo esse tempo.
Significa sentir medo de levar o bebê para casa e, ao mesmo tempo, ficar mais excitado do que jamais imaginou ser possível.
Significa viver com toda essa ansiedade, medo e preocupação, e ainda permitir-se amar completamente e esperar profundamente apesar de tudo .
Como essa mãe diz, é uma merda.
Mas também é incrível, humilhante, inspirador e belo.
É parentalidade.
É amor.
Para algumas famílias, não é tão difícil. Para outros, é muito, muito mais difícil. E nunca esqueçamos as famílias para quem a prematuridade leva o preço final. Porque para alguns, a prematuridade significa nunca levar o bebê para casa. Ainda significa amor, e isso ainda significa parentalidade, mas significa uma perda insuportável também. Como você pode ajudar?
Como ajudar
A prematuridade é um enorme problema global. Existem muitas organizações maravilhosas tentando fazer a diferença. Aqui estão alguns sites que merecem uma visita:
Suporte de Prematuridade Baseado nos EUA
Every Tiny Thing - Loja online com NICU e presentes e produtos específicos do preemie
Grahams Foundation - Capacitando pais de prematuros por meio de apoio, defesa e pesquisa
Hand to Hold - Preemie parent support com peer support, education e resources
É uma coisa Preemie - T-shirts adoráveis e divertidas que celebram tudo o que precede
Little Giraffe Foundation - Financiando pesquisas e apoio dos pais para a prematuridade
March of Dimes - Melhorando a saúde dos bebês, prevenindo defeitos congênitos, parto prematuro e mortalidade infantil.
NICU Healing - Terapia individual e familiar da NICU, bem como educação e apoio ao blog
NICU Helping Hands - "Apoio familiar para começos frágeis"
Parijat Deshpande - Apoio e recursos para mães com gravidez de alto risco
Peekaboo ICU - NICU enfermeira insights sobre a jornada da prematuridade
Fundação Zoe Rose - Apoio, educação e defesa de famílias de bebês prematuros
Suporte Internacional Preemie
Bliss - Suporte à Prematuridade (Inglaterra)
Neonatal Trust - Suporte à Prematuridade (Nova Zelândia)
Miracle Babies Foundation - Apoio, educação e recursos para famílias de recém-nascidos prematuros e doentes (Austrália)
National Premmie Foundation - A organização nacional na Austrália para pais que sofrem de parto prematuro ou perda neonatal. É a maior rede de suporte a preemie na Austrália.