Educar uma criança com necessidades especiais de saúde não é uma tarefa fácil. Não importa quão grave ou leve a deficiência de seu filho possa parecer para o mundo exterior, sem dúvida não é o que você tinha em mente quando descobriu que estava tendo um bebê.
Se você agora se encontra cuidando de uma criança com espinha bífida, pode estar sobrecarregado e confuso. É provável que você também esteja repleto de amor e de um desejo irresistível de fazer tudo o que puder para dar ao seu filho a melhor vida possível.
Embora a vida daqui para frente possa não ser o que você esperava, você pode lidar com isso. Com o apoio, a informação e a orientação corretos, você e seu filho provavelmente viverão uma vida melhor do que você poderia imaginar quando recebeu o diagnóstico.
Para começar, existem algumas necessidades médicas básicas que você deve estar ciente e preparado. Saber o que esperar e como lidar com eles facilitará as coisas a longo prazo.
Noções Básicas sobre Spina Bifida
Se você chegou a esta página, provavelmente sabe pelo menos um pouco sobre a espinha bífida. Resumidamente, existem três tipos de espinha bífida.
- Espinha bífida oculta - Esta é a forma mais leve de espinha bífida. Há uma lacuna na espinha, mas não há abertura ou saco nas costas.
- Meningocele - Isso ocorre quando há um saco de fluido nas costas, mas a medula espinhal não está no saco. Normalmente, há pouco ou nenhum dano nervoso com este tipo de espinha bífida.
- Mielomeningocele - Esta é a forma mais grave de espinha bífida. Há um saco de fluido no nível do espaço na coluna. A medula espinhal também é empurrada para o saco de líquido nas costas do bebê, e pode haver graves danos nos nervos.
Problemas médicos associados à espinha bífida
Interesses intestinais / bexiga
A maioria das crianças com espinha bífida tem danos nos nervos que levam à bexiga e intestinos. Esse dano no nervo afeta como seu filho vai urinar e evacuar. Embora o pensamento de cateterizar seu filho possa parecer assustador no início, tenha certeza de que milhares de pais fazem isso com sucesso todos os dias. O enfermeiro ou médico do seu filho irá mostrar-lhe como realizar este procedimento e certificar-se de que se sente confortável antes de o enviar para casa.
Será sempre importante certificar-se de que seu filho está recebendo fibras suficientes em sua dieta para manter as fezes moles. A quantidade de intervenção necessária para ajudar nos movimentos intestinais dependerá da gravidade do dano do nervo. Algumas crianças são capazes de fazer movimentos intestinais por conta própria, enquanto outras precisam de supositórios para garantir que possam ir.
Preocupações Ortopédicas
Crianças com espinha bífida podem ter uma variedade de problemas articulares e ósseos. Um ortopedista é uma parte essencial da equipe médica do seu filho. Assegurar que você identificou quaisquer problemas significativos, como pé torto, contraturas na coluna vertebral e luxação do quadril, é importante para que possam ser gerenciados ou corrigidos. Existem muitas intervenções que podem ajudar nessas condições.
O médico do seu filho provavelmente recomendará a fisioterapia para garantir que ela tenha o máximo de função possível na parte inferior do corpo. Se você não está muito familiarizado com a espinha bífida, pode acreditar que todos os que a possuem estão com a cadeira de rodas. No entanto, esse não é o caso. Muitas crianças e adultos com espinha bífida podem andar ou mobilizar-se sem uma cadeira de rodas.
Às vezes, as órteses são necessárias para ajudar os músculos das extremidades inferiores a se estabilizarem. A equipe de saúde do seu filho ajudará a determinar se eles serão benéficos. Outras crianças não são capazes de usar as extremidades inferiores e podem precisar usar uma cadeira de rodas.
Crianças de até 18 meses podem começar a usar uma cadeira de rodas, se for considerado necessário e seguro.
Saúde da pele
Quando as crianças (ou adultos) diminuem o uso de uma parte do corpo, elas correm alto risco de colapso da pele. Quando há pressão contínua em uma parte do corpo, é fácil para a pele ficar irritada e desenvolver úlceras de pressão. Estes podem começar a se desenvolver em apenas duas horas.
Será importante inspecionar diariamente a pele do seu filho em busca de sinais de pressão ou irritação. Você vai querer procurar:
- Manchas vermelhas que não desaparecem após 10-15 minutos
- Contusões
- Arranhões
- Cortes
- Bolhas
- Queimaduras
Se você notar alguma dessas coisas na pele do seu filho, entre em contato com seu médico. Podem ser necessários curativos ou tratamentos especiais para ajudar a cicatrizar a pele.
Se seu filho for móvel, certifique-se de que ele não esteja arrastando seus pés / pernas ou criando atrito em qualquer parte do corpo. Esses movimentos repetitivos que causam atrito na pele podem levar à quebra da pele rapidamente. Essas feridas podem facilmente ser infectadas, por isso, procure um médico se notar que seu filho está desenvolvendo esse tipo de problema de pele.
Se você adquirir o hábito de fazer exames de pele pelo menos diariamente e ensinar ao seu filho técnicas apropriadas de transferência, à medida que ele envelhece o suficiente para se movimentar sozinho, não é tão difícil prevenir o colapso da pele.
Hidrocefalia
Cerca de 80% dos bebês nascidos com espinha bífida também têm uma condição médica chamada hidrocefalia. Em termos leigos, muitas vezes é chamado de "água no cérebro", embora essa não seja uma descrição inteiramente precisa. Hidrocefalia é uma quantidade excessiva de líquido cefalorraquidiano (CSF) ao redor do cérebro. As crianças com hidrocefalia frequentemente realizam uma cirurgia para colocar um dispositivo chamado derivação ventriculoperitoneal (VP), que é simplesmente um tubo que vai dos ventrículos do cérebro até o espaço peritoneal no abdome. Ele permite que o fluido seja drenado do cérebro para o abdome, onde é absorvido pelo corpo.
Precauções de Latex
Muitas crianças com espinha bífida têm alergias ao látex ou precisam tomar precauções de látex, pois a alergia ao látex pode se desenvolver a qualquer momento. As alergias ao látex geralmente se desenvolvem devido ao contato frequente com produtos que contêm látex. Devido à necessidade de realizar cateterismo (com suprimentos que contenham látex) várias vezes por dia, todos os dias, muitas pessoas com espinha bífida acabam com uma alergia ou sensibilidade ao látex.
Se você tem um filho com espinha bífida, você precisa estar ciente dos sinais de uma reação alérgica. Porque pode desenvolver-se lentamente ao longo do tempo, você precisa saber o que observar.
Sinais comuns de uma reação alérgica incluem:
- Comichão
- Vermelhidão / irritação da pele
- Espirros e / ou corrimento nasal
- Olhos lacrimejantes pruriginosos
- Tosse
- Voz rouca
- Chiado ou falta de ar
Uma reação alérgica grave chamada anafilaxia pode se desenvolver a qualquer momento também. Os sinais de anafilaxia incluem:
- Dificuldade ao respirar
- Inchaço dos lábios e da língua
- Tontura
- Confusão
- Queda da pressão arterial
- Vômito
- Fala arrastada
- Perda de consciência
Se você perceber sinais de uma reação alérgica, entre em contato com o médico imediatamente. Se você acha que seu filho pode estar passando por uma reação anafilática, ligue para o 911 ou procure atendimento médico de emergência imediato.
Cirurgia
Crianças com mielomeningocele - a forma mais grave de espinha bífida - normalmente requerem cirurgia. Em algumas circunstâncias, isso pode ser realizado no útero, enquanto a mãe ainda está grávida. Este tipo de cirurgia não é comum, por isso não é uma opção em todos os lugares. Outras crianças precisarão da cirurgia após o nascimento. Quando você recebe o diagnóstico de espinha bífida, seu médico irá discutir com você as possíveis opções cirúrgicas e determinar o que seu filho precisará, se houver.
Uma palavra de Verywell
Enfrentar o diagnóstico de espinha bífida de uma criança pode ser muito assustador e avassalador, mas não precisa ser assim. Geralmente é uma condição administrável, desde que você esteja informado e preparado. É importante lembrar que seu filho é um filho primeiro. Ela não é definida por seu diagnóstico nem precisa ser severamente limitada por ele. Se você não se sente assim como pai a princípio, tudo bem. Dê a si mesmo tempo para lidar, lamentar ou aceitar a mudança de direção que sua vida tomou. Como mãe de uma criança com necessidades especiais, sei que não é um caminho fácil. Por sorte, também tenho o benefício de saber o quão bonito pode ser. Acima de tudo, ame seu filho e faça o que puder para dar a ele a melhor vida possível.
> Fontes:
> Necessidades e cuidados do intestino / bexiga - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Fatos | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centros de Controle e Prevenção de Doenças. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Publicado a 17 de outubro de 2016.
> Ficha informativa sobre hidrocefalia | Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Alergia ao látex de borracha natural - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Necessidades e Cuidados Ortopédicos - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.